De músico, publicista y loco... todos tenemos un poco...: ¿Normal? No gracias.

¿Normal? No gracias.
martes, octubre 10, 2006

OK, no se por donde comenzar hoy... así que haré lo mejor que pueda.

Definitivamente entiendo a las personas "normales" que "normalmente" van por su vida "normal" y que se espantan ante algo -o alguien- "anormal". Hoy fuí al instituto de Neurología, por que mi hermano tenía cita con un neurocirujano, al llegar, el estacionamiento estaba lleno y después de un par de mentadas de madre a los que a pesar de ver la FILA se te quieren METER, logré estacionar la camioneta para poder llegar a la "SALA DE CONSULTA EXTERNA", donde el dichoso NEUROCIRUJANO, se suponía nos iba a dar algunas alternativas para mejorar la calidad de vida de mi hermano con discapacidad... Al entrar a la sala de espera, vi lo usual:

Un montón de personas asustadas y somnolientas que están desde hace horas sentadas en los bancos de espera, muchos discapacitados, muchas personas con padecimientos menores, pero todos indiscutiblemente con esa mirada que nosotros -mi familia y yo-, dejamos hace mucho tiempo de tener, la mirada de: "Ojalá lo curen".

La espera como siempre es una especie de trance: "El bullicio silencioso" (así le llamo), osea todo el mundo habla pero parece que se "cuchichean" o "susurran" al mismo tiempo, eso y el olor a hospital me causan náuseas, por eso a pesar de que no me impacto fácilmente con la sangre; de que dicen un par de psicólogos que soy "algo sádico" y que como dibujante tengo buen pulso, contra las múltiples recomendaciones a ser cirujano, nomás nunca quise. Yo creo que fué precisamente por que yo no relaciono los hospitales con la salud o su obtención si no todo lo contrario, y por que a pesar de conocer grandes y noblísimos doctores, en más de un ocasión me dieron ganas de agarrar ahí mismo a chingadazos a los "docs" que carecían de tacto o de humanidad (prefiero pensar que es la primera), y de pasar dramas familiares terribles, que Lucerito y toda la parvada de Teletoneros quisieran televisar para hacer que todos los "normales" un puto día al año tengan una idea de lo que es vivir con la discapacidad en la familia, y paguen con sus donativos de "50 pesos" al "nueve, nueve, nueve, nueve" su derecho a usar los lugares de discapacitados en el super, o las burlas que sufrí cuando era niño y era el "hermano del mongolito".

Pero el punto aquí es todavía más complejo y mucho, mucho más triste. No pude parar de negar silenciosamente con la cabeza, mientras una señora hacía una tremenda rabieta y terrible drama, mientras alegaba que "¿Cómo era posible que no pudieran curar los desmayos que le dan a su hija?, que nomás la traen con un medicamento para arriba y un medicamento para abajo pero son los mismos medicamentos... que cómo era posible que alguien viviera con el miedo a desmayarse siempre..."

Su hija, quien se veía bastante "normal", sufre de un tipo de crisis epilépticas que se conocen como AUSENCIAS, breves, rápidas y sin mayor problema, tal vez no pueda conducir un auto, u operar maquinaria pesada, pero no es para tanto drama, además con algo de tiempo y paciencia esas "crisis" se pueden llegar a controlar perfectamente y hasta después de un periodo de tratamiento se pueden dar de alta.

Y esto me lleva a la primer cosa que quiero decirles a todos ustedes estimados lectores: A VECES NOS PASAMOS LAMENTANDO TANTO Y TANTAS VECES POR NUESTROS PROBLEMAS, QUE NOS IMPEDIMOS DISFRUTAR DE LAS COSAS BUENAS QUE TENEMOS, y es que el sufrimiento es una parte indispensable de la aceptación, pero no debe de ser el todo, debe de ser simplemente un punto de partida. Si esa señora supiera que durante muchos años lo único que yo quise era que mi hermano pudiera decir mi nombre y que le hubiera cambiado con los ojos cerrados su padecimiento por el de su hija, tal vez, le hubiera hecho reflexionar.

Pero ahí no acaba esto, viene la segunda parte: el trato médico, detesto que te hagan esperar y que te tengan como idiota semanas, meses y a veces años por una consulta, y para acabarla de joder cuando llegas el "MÉDICO NEUROCIRUJANO" (con el que se supone tienes una CITA) no está... En su lugar encuentras a un neurólogo común y corriente y a una manada de R1, o de estudiantes de medicina que se ponen en línea para ver el "caso raro"...

Que te hagan recitar toda la letanía del historial médico de tu hermano cuando -se supone- tienen un chingado HISTORIAL, y peor aún que los pseudo-doctores de 22 o 23 años crean que saben más de la discapacidad de tu familiar que la misma familia, NO MAMEN, después de 26 años de vivir con un miembro con "síndrome de Lennox-Gastaut", créanme que nosotros sabemos más que ellos con lo que pudieron ver (y eso si les hablaron del trastorno) en una pinche clase de la Salle o de la Anáhuac.

Además, no conformes con esa actitud, siempre evalúan que lo que "NOSOTROS" queremos es que mi hermano sea "normal" o que "lo único que nos importa es que ya no le den crisis epilépticas", cuando no se dan cuenta que lo que realmente queremos es: QUE TENGA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, Y QUE NO PIERDA SU ESENCIA, por que la mayoría de los tratamientos que buscan una cura mágica, generalmente les quitan las convulsiones epilépticas (en el mejor de los casos), pero les vuelven agresivos, o los hacen sufrir de terribles dolores de cabeza o de hiper-sensibilidad en la piel (léase que hasta tener ropa les causa dolor), o que los tengan en uno de sus "nuevos tratamientos" conectados a una máquina con un chingo de neurotransmisores, sondas y catéteres cómo si fueran un conejillo de indias.

No. Eso no. No quiero un alfiletero por hermano, ni una persona agresiva, ni una planta que ya no convulsione. Tampoco quiero a un hermano "normal". Por que mi hermano Carlos me ha enseñado algo que no encuentras con la gente "normal": Me ha enseñado a ser AUTÉNTICO, a no ocultar lo que siento y a no buscarle otros nombres a lo que creo.

Me ha enseñado el valor de una sonrisa sincera, el saber reaccionar ante circunstancias que nunca creí superar y a apreciar las pequeñas cosas, como subir una escalera, como comer solo, o como disfrutar de la compañía de los que amo. Por eso si me preguntan que si quisiera que mi hermano fuera "normal", les diría: NO GRACIAS.

Y lo digo citando el slogan que hice para su escuela de educación especial:

"ser diferente, es un orgullo"

Etiquetas: Mis Favoritos, Personales

posted by Nacho @ 12:51 p.m.,

16 Comments:

At 4:46 p.m., squirrellb said...: Querido hermano, me hiciste llorar, es lo unico que dire!!!
Ese Caco es Ley!!!
At 5:21 p.m., Kekita said...: Muchas personas les dicen "anormales", pero ¿qué es "ser normal"?

Son personas especiales, especiales porque nos hacen reflexionar. Tienes al mejor maestro del mundo a tu lado. Como tú lo dijiste, te ha enseñado muchas cosas, cosas que no aprendes en la escuela.

Son seres hemosos que Dios manda para que aprendamos de ellos. No es fácil, pero tú ya lo hiciste. Seguro debes sentirte orgulloso de lo que tienes cerca de ti... un ángel que te cuida, te enseña y te ama incondicionalmente.

Te quiero mucho, mi Nacho!
At 1:52 p.m., Mr. gonX said...: Clap clap clap clap clap.

De pié, me cae.
At 3:01 p.m., Anónimo said...: ...la sopa con lágrimas sabe tan diferente.
At 3:22 p.m., León said...: Hoy mas que nunca gracias por recordarme lo importante de disfrutar cada momento, e de comer o el da estar con un ser amado, valorar esos detalles como nos enseña tu brother son la esencia de la vida, dale un abraso a caco de mi parte y por cierto muy buen slogan
At 3:53 p.m., Miss Neumann said...: Gracias mi querido Nachito, al compartirme tu experiencia lo unico que me dan ganas es de disfrutar y aprovechar cada minuto, tu hermano es MUY suertudo al tenerte a su lado!

un abrazo!
At 5:13 p.m., DALUOCE said...: MI GORDO:

ACABO DE HABLAR CONTIGO Y LO QUE TE DIJE POR TEL ES CIERTO. GRACIAS!!!!
TE ADORO, Y DE NUEVO GRACIAS.
At 10:08 p.m., elisa said...: Ya antes te admiraba y te quería. No quiero decir que por tener un hermano "anormal" ahora lo haga más.
Sencillamente comparto tu sentir. Y me parece notable cómo has asimilado la lección. Ya quisiéramos muchos Nacho, que nos jactamos de entender a los "otros", tener la humildad y el valor para ser quien eres, así, ni más ni menos.
(y ni qué decir sobre la crítica implacable que haces a todo el sistema de salud: médicos, escuelas que enseñan a los médicos, instituciones donde trabajan los médicos, los pacientes, la familia de éstos.)
Un abrazo
At 10:11 p.m., elisa said...: quise decir: "tener la humildad y el valor para asumir nuestra identidad sin vergüenza". Obvio que no la tuya, Nacho.
Perdón mi mala redacción. Fue la emoción.
At 11:28 p.m., Maricela said...: De ti he aprendido que nadie es mejor,médico, maestro,abogado,amigo, hermano,padre que PERSONA, y nade dá lo que no tiene o no sabe como, porque la vida no se los ha enseñado.Es un camino que no todos tienen la suerte de recorrer y aprender caminando.
Ojalá nunca olvides que lo importante es ser feliz con lo que se tiene,y no lamentando lo que no se obtiene.
At 1:56 a.m., ::KaraBaggio:: said...: como empezar, no se, lo unico es q si bien es cierto q la salud es importante, tambien lo es el de tener "salud" moral o sentimental.

La normalidad i ese tipo de terminos, son solo para clasificar, no por q de vdd exista una definicion. El valor de una persona es lo unico q importa, q mas da quien sea, q mas da si es o no conocido, lo q importa es lo q nos deja.

Naxo sabes q io no soi precisamente un ejemplo ni muxo menos, al contrario soi una dramatica sin control, pero lo q si t puedo decir es q estos casos los siento muxo, una vez io estuve con niños autistas, i vi por un pequeño tiempo lo q es sufrir de vdd, i q io estando "normal" como dices, me tiro en las drogas.

Acias por este post, se me olvidaba q no soi la unicaq habita este planeta
At 5:27 p.m., Jessica Sosa Echagaray said...: te mereces un besito
At 2:00 p.m., Chilanga Catastrófica said...: Ojalá tengas una idea de lo "DIFERENTE" que eres tu... Gracias mil y qué orgullo conocerte así de profundamente.
Un fuerte abrazo.
At 2:22 p.m., Anónimo said...: Sabes que no soy de muchas palabras en estas situaciones, así que en esta ocasión sólo voy a decir “QUE ORGULLO MI NACHO.”
At 2:49 a.m., María said...: Nacho querido, qué fuerte que eres. Y qué sabio. Te mando un abrazo enorme.
At 7:12 p.m., Nacho said...: Gacias a todos ustedes por seguir leyendo y por comentar.

Un abrazo a todos.